Symposium octobre 2013

2ème symposium international d'éthique clinique chez le nouveau-né et l'enfant :

Le service de Pédiatrie-Néonatologie du CHU Charleroi a le plaisir d’organiser son 2 ème symposium international d’éthique chez le nouveau-né et l’enfant intitulé Fin de vie en période néonatale : du tabou de l’euthanasie à la réalité des pratiques, le 17 octobre 2013.

Chaque année en Belgique, des centaines d’enfants meurent avant l’âge d’un an (la majorité meurent au sein de services de Néonatologie). Certains de ces bébés se trouvent dans une situation clinique jugée sans espoir (encéphalopathie post-asphyxique dépassée, hémorragie cérébrale massive associée à une extrême prématurité, maladie génétique particulièrement grave et incurable, etc.). Comme l’a montré l’étude de V Provoost et al en Flandres, la plupart des décès de ces bébés sont précédés d’une décision d’équipe sur le type de prise en charge (Lancet 2005). Ces décisions sont particulièrement difficiles à prendre, tant du point de vue émotionnel que du point de vue éthique et professionnel. D’autant plus que tout attitude visant à accélérer le décès d’un nouveauné, quelque soit la gravité de sa pathologie, reste criminelle - en plus d’être largement taboue - dans notre pays.

En France, alors qu’en 2000 le Conseil Consultatif National d’Ethique suggérait de tolérer une transgression de la loi dans des situations néonatales exceptionnelles (avis n° 65), on assiste actuellement à des décès de nouveau-nés par arrêt d’hydratation et d’alimentation artificielle avec sédation, selon une interprétation controversée de la loi Leonetti de 2005 sur les soins palliatifs. Aux Pays-Bas, les Professeurs Pieter Sauer et Eduard Verhagen ont mis sur pied en 2002 le seul protocole au monde dépénalisant l’euthanasie néonatale dans des situations exceptionnelles, le fameux protocole de Groningen qui fait encore scandale. En Belgique, plusieurs propositions de loi ont été déposées ces derniers mois au Sénat visant à étendre l’euthanasie aux mineurs (incluant dans certains cas les nouveau-nés), ou proposant d’adopter dans notre pays un protocole comparable à celui de Groningen. Notons que selon l’étude du Lancet (réalisée en 1999-2000), plus de la moitié des néonatologues flamands sont en faveur d’une légalisation dans ce domaine et de l’emploi éventuel de drogues létales dans des situations désespérées.

Cette thématique très sensible est au cœur de l’actualité (voir aussi le numéro entier du prestigieux Journal of Medical Ethics de mai 2013 consacré à l’infanticide, suite au scandale provoqué par la publication de l’article sur l’avortement post-natal). Le symposium que nous organisons réunira plusieurs experts nationaux et internationaux, dans l’espoir de faire avancer le débat sur la fin de vie en période néonatale :

le Pr Guy Moriette, ancien chef du service de Médecine Néonatale de Port-Royal à Paris, responsable de la formation en Soins palliatifs et Ethique en Périnatologie à Paris, pour nous parler de l’évolution des idées et des pratiques concernant les fins de vie en néonatologie, en France,

le Pr Marcel-Louis Viallard, responsable de l’unité de Médecine Palliative pédiatrique à l’hôpital Necker à Paris, co-responsable du DIU de Soins Palliatifs et de la formation en Soins Palliatifs et Ethique en Périnatologie à Paris et rédacteur en chef de la revue « Médecine Palliative », pour nous parler de l’esprit de la médecine palliative et de ses limites en période néonatale,

le Pr Luc Deliens, professeur en Santé Publique et Soins Palliatifs, diplômé en Sociologie, directeur du centre de recherche en soins palliatifs End-of-Life Care Research Group (VUB & Ghent University), membre de l’Académie Royale de Médecine et dernier auteur de l’étude du Lancet, pour nous exposer le point de vue sociologique des attitudes en fin de vie, en particulier chez le nouveauné,

le Pr Pieter JJ Sauer, professeur en Pédiatrie et Néonatologie, ancien chef de Pédiatrie à l’University Medical Center de Groningen, ancien éditeur en chef de la revue « Pediatric Research et « père » du protocole de Groningen, pour nous faire partager l’expérience néérlandaise,

le Dr Serge Vanden Eijnden, néonatologue au CHU de Charleroi, auteur de l’article Neonatal euthanasia : a claim for an « immoral » law (à paraître dans la revue Clinical Ethics), pour aborder la question d’une loi sur l’euthanasie néonatale,

et enfin le Dr Laurence Caeymaex, néonatologue au CHI Créteil à Paris et auteur de nombreuses études sur l’impact à long terme de l’implication des parents dans les décisions de fin de vie en période néonatale, pour nous faire partager son expérience en la matière.